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NHS工作人员误认为酸性攻击受害者,因为罕见的情况会撕裂皮肤并将手变为“手套”

Special Price 作者:祝胚

一名NHS工作人员已经勇敢地告诉她,她的罕见和痛苦的皮肤状况导致她被误认为酸性攻击受害者Myra Ali的手变成了“手套”,她的身体由于无法治愈的水泡而被覆盖使她的皮肤变得如此娇嫩以至于始终流泪29岁的她在手指融合在一起后,几乎失去了使用双手的可能性致命的“烧伤”状况

或刷牙可能会导致Myra的喉咙和口腔极度刺激但是勇敢的Myra决心像其他任何年轻女人一样生活,穿着高跟鞋和合身的衣服,尽管处于痛苦的痛苦之中西米德兰兹郡Solihull的NHS口译员患有一种称为“大疱性表皮松解症(EB)”的遗传性疾病,称为“蝴蝶病”,她说:“我几乎失去了双手的使用这很令人沮丧,因为我必须要求人们寻求帮助”当人们问我是否在酸性攻击时,总是感到震惊,但我只是解释说我没有受到攻击,但我的皮肤状况像烧伤一样“我决心不成为那些说'我痛苦“,只是选择穿一些舒适的东西

这不是我的本性,就是这样:”即使我的脚起了水泡和痛苦,我仍然会束缚自己,把我最好的高跟鞋放在我有我的选择 - 舒适的鞋子或高跟鞋,我总是选择摩天大楼“当迈拉出生在伯明翰城市医院时,脚上几乎没有皮肤,促使医生进行皮肤活检以确认EB诊断

英国人生活在无法治愈的状况下,任何对皮肤的创伤或摩擦都会引起疼痛的水疱,迈拉一直坚决不让她的EB坚持住她

尽管当她被诊断为她的脆弱皮肤可能意味着她的父母被警告时她在中发展皮肤癌后来的生活尽管如此,迈阿密还是在伯明翰大学学习历史,现在在NHS兼职,向世界展示了她能过正常生活的世界这种可致命的状况会导致极端的水泡,特别是在迈拉的手中,面部,脚部和肩部,以及当她吃牙或刷牙时发红“她说:”如果发生这种疼痛可能会令人痛苦,我通常不能在两周内吃东西这是这种情况的主要问题之一,它是如此痛苦并且不可预知有一天我没事,但接下来我醒来时水疱覆盖着“当她只有16岁时,Myra的手开始特写,创建了一个'手套'效果,在她的手指融合在一起后,疤痕组织:“当我年轻的时候,我的双手更开放,但由于疤痕和水泡,他们已经关闭,让我的双手更像手套”我决心继续与学校一起去,以获得我的A级,最后上大学“我有五场比赛我手上的口粮,释放我的手指,因为我仍然想做正常的事情

“从状况中疤痕使手和脚变形并且令人沮丧的是,手指从手套状的限制中释放手指只是暂时的,因为组织开始立即再次形成

但在迈拉的情况下,尽管仅限于使用左手食指和拇指,但她仍然每天应用化妆的全脸她说:“我现在习惯了它我想要像其他任何女人一样过上充实的生活“我仍然想要感觉到女人味,时髦,并且看起来很好”当人们看到我的手然后看时,他们非常惊讶我的脸“他们问我,'你的妹妹是否会化妆

'当我告诉他们我自己做的时候 - 包括粉底,睫毛膏和眼线 - 他们无法相信”护士帮我准备好了早上把它全部列出来,但我自己做了一个完整的应用程序“Myra,与她的妈妈住在一起一位50岁的女士说,看起来很好让她感觉更好,尽管痛苦不堪她说:“我宁愿做更多的努力,即使我感觉很糟糕去增加一英里会改变某人对你的看法”当他们看到我时身穿洋装和高跟鞋,他们的形象瞬间从她“不舒服”变为“她像其他女人一样”,这正是我想要的

“迈拉有一个非手术鼻子工作,因为她不喜欢它形状 但由于她的皮肤脆弱无法下刀,因此Harley街的Ayad医生完成了手术,将Perfectha填充物放入鼻子顶部,桥和尖端均匀分布肿块和肿块,称为'三点犀牛'她决心提高对EB的认识并支持正在经历类似困难的其他人.Myra每天早上都有一位护士帮助她做好准备,她为当地医院和慈善机构公开讲话,其中包括Katie Piper她说:“作为一名穆斯林,我特别想要接触我的宗教界,让人们更公开地讨论残疾问题”